希望永远在---写在我确诊HIV阳性一年之际
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2299已有 54152 次阅读  2012-11-30 14:43


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    大家好,我是小可爱A了,一名大四的学生,我是一名出柜的同志,我也是一名HIV感染者。家人知道我是感染者,好朋友也都知道,他们一直在支持我,很感谢他们。
    以前的生活不想多说,我没有对不起过任何人,我也没有做过什么伤天害理的事情,私生活是个人的选择,不想说,是因为太多人会抓住一些东西对你妄加指责,特别是在中国。
    在飞赞我是有大号的,而且也算挺活跃的赞友,所以我选择用小号记录我A的生活,原谅我现在还做不到公开身份,不过我会努力,正如为同志群体做的,我也会为感染者群体争取我们的权益,只是我还不够强大,我要努力,那一天迟早会到来。
    去年的这个时候,献血车来到了我们学校,在几个闺蜜的劝说下跟着她们一起去献血了,违心的在单子上写下了自己非同志。过了几天她们问我血站给你发短信了吗,我淡定地说发了,其实根本没有,此时我已经意识到有事情要发生了。某天早上,我还在被窝里,电话响了,一看当地的号,还说快递来的真早了。接了电话,告我是疾控中心,问我是不是某某学校的学生,前几天是不是在学校献血了,我说是。问我有没有过高危行为,我慌了,我说什么是高危行为,其实我心里是清楚的,但我还是要问,我幻想自己想多了。不过,还是听到了我想的答案,他问我有没有过无套男男性行为,我说嗯,他说你来一趟疾控,你的血有问题。挂了电话,我害怕,我慌张,我问宿舍人咋办,他们说快去,我说我怕,最后,我想到了辅导员,我们辅导员挺好,我相信他,叫上他我们一起去了疾控。
    到了之后,疾控的医生说你怎么能带上老师来呢,要是学校知道了,或许会劝你退学,我说没事,我相信我们老师。在那里,看到了我的确诊报告,其他的东西我看不懂,但是,我看得懂HIV阳性,好吧,以前老觉得离自己很远的东西现在就发生在自己身上,此时,其实没有泪水,没有表情,有的只是麻木,迷茫。我问医生我还可以活多久,能不能不发生白发人送黑发人的事情,医生说这个谁也说不清,谁能预测自己的寿命呢?你现在就吃好,睡好,照顾好自己,把一天当两天过,但也不要太累,太拼,完了通知你测CD4,看要不要进行抗病毒治疗。
    回来的车上,我问老师,我的梦想还有希望实现吗,我还有资格去追梦吗?老师没多说什么,说回去休息上几天,好好想想。回来后我告诉了最好的朋友,她哭了,一直安慰我。然后告诉了我刚好上的对象,我们都还没发生过关系,他不相信,说我逗他,我说没有,要和他分手,刚好上,感情还不是很深,而且他才93年,我不想耽误了他。他过来找我,告我不许再说分手,HIV阻止不了他对我的爱。很感谢他,此时想通了很多,释怀了很多,去理发店换了个新发型,算是自己的重新开始。不过最后还是分手了,他要回重庆了,我就坚决分手了,我实在不想耽误他。
    其实以前就认识我们当地的防艾工作小组,我告了他们,然后去他们那做了快检,我幻想疾控可能弄错了,当结果出来看到两道杠,我竟然笑了,呵呵,彻底释怀了,我从此就正式跨入感染者的行列了。过会儿来了几个当地的感染者朋友,一个情绪很不好,他说他都确诊半年了,每天早上起来还是会哭一顿,我还安慰他,呵呵,我的心态真的挺好。他们问我会告诉父母吗,我不知道,我也在纠结。
    回去想了几天,我决定还是告诉父母,我相信我的父母,而且我需要他们的支持。我先在QQ上告诉了我爸,他只是说照顾好自己,放假快点回家,先别告你妈,怕她受不了。虽然很平淡的言语,但我能感受到父亲心里痛苦的挣扎。过了几天,半夜突然我妈给我打电话,接了电话,妈妈微微笑,说没事,就是突然想我了。挂了电话,我就知道,爸爸没瞒住,妈妈在刻意压制她的情绪。
    快要放假了,但是疾控还没有通知我测CD4,我就告医生我先回家呀,开学了再测,我实在太想我的爸妈了,从没有这么想过。刚到家,没有我想到的妈妈抱着我痛哭,但感受出来她刻意压制的情绪。妈妈说那几天你爸老半夜在那哭,我就意识到不对,逼问他发生了什么,他最后告我了。刚知道的时候觉得天塌下来了,你爸不让我给你打电话,怕影响你情绪,妈天天查资料,了解了这就是个慢性病,慢慢也就想通了。突然觉得好幸福,我有这么开明的父母,应该知足的。妈妈天天给我做好吃的,每天都在改善,贫困的家庭,我却吃的像富家子弟的饭菜,但我没有拒绝,只有这样,妈妈心里才能好受些。
    因为我,爸爸踏上了外出打工的车,为了多赚钱给我买吃的,以前一天吃十块钱,现在他们给我定的每天必须吃三十,水果,肉什么的都得吃。觉得挺对不起父母,都是快50的人了,本该开始享福的,但是我却这样了,本来就穷的叮当响的家,现在我成了最大的开支,真的好愧疚,但是我不能告诉父母,不能让他们难受。
    开学后,我在等待着疾控通知我测CD4,但是,某天晚上,突然大咳血,舍友赶紧送我去医院。我告诉妈妈,她和姑姑都来了,带着我各种看病,大小医院跑遍了,幸亏有我们当地的工作组,帮了我很多。做了各种检查,最终不是肺结核,悬着的心放下来了,但是花了好多钱,都是妈妈各种借凑起来的。送妈妈回去的时候,候车室外,妈妈哭了,我也哭了,强忍着回头,不想让妈妈看到我的泪水。
    CD4结果也出来了,200出头,必须开始抗病毒治疗了。一番周折,终于药申请下来了,每次一个人去传染病医院,坐在车上,都会想,为什么,为什么,不过,我没得选择,我必须坚强。这是我要承受的命,我能做的就是快乐的活着,20岁的我觉得自己成熟了好多。
    医生特别给我强调刚吃药有副作用,必须坚持,要有良好的依从性,我心态挺好,为了一切,我要吃,再痛苦我也要坚持。可是副作用比我想的可怕,前三天基本没下过床,头昏脑胀,恶心,不想吃饭,当时甚至有从五楼跳下去的冲动,但是我坚持下来了。当第四天,情况好点的时候,我睁开眼,看到了妈妈,她竟然在我宿舍。下午爸爸也来了,三个人去学校外面吃了顿好的,瞬间觉得我要坚强,我还有我的家人啊,对我不抛弃不放弃的家人啊。妈妈说她准备在这边打工照顾我,我说没事的,妈妈一再坚持,这样她才安心。在这边打工了一个月,妈妈看我情况好多了,基本没啥的了,就说她回呀,奶奶一个人在家她不放心。在候车室外,妈妈又哭了,为了妈妈,我也得坚强啊。
    后来我们当地工作组请来很多专家开会,有乌辛堃老师,李澜老师,还有很多国内的小组负责人,他们都很佩服我的乐观,我也第一次觉得自己其实是那么坚强。后来陆陆续续告诉了几个好朋友,他们知道后都被震撼到,说这么大的打击,我竟然没有表现出来。我每次都告诉他们,人各有命,每个人都有自己要承受的,我们能做的就是尽量每天都过的开心幸福。
    暑假前,被查出来得了尖锐湿疣,准备激光做掉它,爸爸竟然打电话告我奶奶去世了,为什么,为什么老天爷要如此对我们家,前几天才和奶奶通的电话啊,怎么说走就走啊。也顾不得我的尖锐湿疣,赶紧奔回家。医生说不要太悲痛,情绪会影响免疫力的。忙完奶奶的葬礼,妈妈陪着我来到了省会,可是竟然被一个个三甲医院拒诊,第一次因为HIV阳性被拒诊,真的好伤心啊。我至今还记得那个所谓的专家,当得知我是感染者后,连话都不想跟我说,脸色大变,医院人很多,我赶紧拉着妈妈走人。妈妈很无奈,很伤心,就是一个小手术啊,整个省都没有一个医院愿意给做。
    只能去北京了,庆幸北京有很多的志愿者朋友,买了票赶紧去北京,郭子阳带着我们去北京地坛医院做了手术,真的很感谢他。做完手术,想和妈妈找个便宜的旅店,但是暑假旅游高峰,最便宜的都要二百多,就这样,忍着菊花的痛,我和妈妈游荡在北京城,希望能找到个便宜的旅店。其实北京朋友也挺多,但是主要还有妈妈,所以住人家家里不方便,妈妈又不想住青年旅店,因为她还想着给我换药。一直找到晚上,也没找下,妈妈哭了,说对不住我,刚做完手术还要让我跑,最后就找了一个二百多的住下了。
    尖锐湿疣又容易复发,所以老得复查,每次来回北京要花好多钱,不想给家里造成负担,所以我每次都坐夜车,早上到北京,然后去地坛医院复查,下午再坐车回来,这样就不用在北京住一夜了,而且自己带的吃的,基本就花个车费。妈妈心疼我,让我不要老是那么赶,在北京住一夜,别心疼钱。但是自从确诊以来我已经给家里造成太大的负担了,我必须得省啊。
    可能我以前身体就差,确诊后就各种病来找我,九月份又查出来肛瘘,又得手术,把妈妈叫过来,还是踏入了我们当地的医院,幻想着有一家医院肯给我做手术,但是得到的还是一个个冷眼,一个个拒诊,对当地的医院彻底绝望了,又一次踏上了去地坛看病的路。可是外科没有病床,幸亏有红丝带的志愿者木木,先联系我们住进了感染科,这儿住的全是感染者,每个人都有被拒诊的经历,有的甚至是在手术台上,已经开始手术了,被查出来,自己亲耳听着医生们讨论手术要不要继续下去。但是一个个都很乐观,很坚强,我们经常在一起说说笑笑,这儿的医生不会拒诊我们,这儿的护士姐姐都夸我可爱,有时候甚至想永远呆在这不要出去受那些冷眼。但是当我得知一万多的费用的时候,我那几天心情超差,对妈妈也爱理不理,因为我没有转院证明,所以一分钱也报不了,每次听到妈妈各种打电话凑钱,我就想哭,为什么我要承受这一切。
    不过,消极只是一时的,钱没有了可以赚,身体好最关键。我可是乐观的小可爱啊,我都已经A了,还有什么可怕的呢,呵呵。至少我的父母接受我是同志,接受我是感染者,我的朋友知道后也对我不离不弃,这就足够了,幸福其实挺简单的,都是自己的选择。我还是那个有才的小可爱啊,A了梦想还是要追求啊,明年毕业还是要北漂的,哈哈。
    A了后生活规律了,也不再那么急功近利,也更会关心弱者,其实问我失去了什么,想想还真没有,收获倒是挺多,我把HIV阳性看成我的一次重生,我会更加努力,更加乐观的去生活,用我的快乐去感染每一个人,我还是坚信,我不是一个平凡的人,我是天使,为大家带来幸福的天使,哇咔咔。现在的期待就是毕业后努力生活,遇到自己那个真命天子,但愿在这能找到,哈哈。
    希望每个人都理解感染者,希望每个医者都能不拒诊患者,希望未来A友的路可以更好走,虽然遍地荆棘,但是,我们会勇敢的走下去,希望永远在,人间有真情,哈哈。
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评论 (1913 个评论) 发表评论

  • 索乐 2012-11-30 14:54
    愿你在这条路上走的安稳。
  • Means 2012-11-30 15:00
    看完以后我不知道该点哪个表情。万般复杂的情绪,庆幸楼主这么乐观,也有这么理解自己的家人。希望你能够康复!
  • 十禾 2012-11-30 15:01
    hiv现在很多人都还不能正确的看待,我能理解你家人有多痛苦,这条路很难,但是不管怎样,都要好好的面对,这也是父母希望看到的,加油。我相信你经历这个特别的事情后,会把生活过得很有意义。上帝会心疼你这个多难的人儿。坚强,加油,支持你!
  • 小可爱A了 2012-11-30 15:01
    索乐: 愿你在这条路上走的安稳。
    恩呢  谢谢
  • 小可爱A了 2012-11-30 15:02
    Means: 看完以后我不知道该点哪个表情。万般复杂的情绪,庆幸楼主这么乐观,也有这么理解自己的家人。希望你能够康复!
    恩恩  谢谢  一定会的
  • 小可爱A了 2012-11-30 15:03
    十禾: hiv现在很多人都还不能正确的看待,我能理解你家人有多痛苦,这条路很难,但是不管怎样,都要好好的面对,这也是父母希望看到的,加油。我相信你经历这个特别的
    谢谢你的理解支持  我一定会过的有意义  呵呵
  • 索乐 2012-11-30 15:05
    利用余生。去做自己想做的事情。哪怕是一次小小的旅行,带上你最亲的伙伴。也许是年少轻狂,是无辜,是意外。不必追溯到改变不了事实的过去。把情绪丢掉。做好自己现在能做的每一件事。医务工作者不尽然都是黑脸,你总会碰上好的。
  • lock17258 2012-11-30 15:05
    。。。写的很好,祝福你。。
  • 绿的执着 2012-11-30 15:06
    我是一个等待结果的人,试纸检测出了阳性,可是疾控中心还没有出结果,每天一个人压力大死了!怎么办!
  • 小可爱A了 2012-11-30 15:06
    索乐: 利用余生。去做自己想做的事情。哪怕是一次小小的旅行,带上你最亲的伙伴。也许是年少轻狂,是无辜,是意外。不必追溯到改变不了事实的过去。把情绪丢掉。做好自
    恩恩  呵呵   说的很有道理  么么
  • 小可爱A了 2012-11-30 15:07
    lock17258: 。。。写的很好,祝福你。。
    谢谢
  • lock17258 2012-11-30 15:09
    小可爱A了: 谢谢
    我也曾经在大学的时候献过血,后来血站打来电话说我的血救了一个人希望我能再去一次,可惜当时我在外地。你是好孩子,一切都会没事的。
  • 小可爱A了 2012-11-30 15:10
    lock17258: 我也曾经在大学的时候献过血,后来血站打来电话说我的血救了一个人希望我能再去一次,可惜当时我在外地。你是好孩子,一切都会没事的。
    恩 咱们都是好孩子  哈哈
  • 小可爱A了 2012-11-30 15:11
    绿的执着: 我是一个等待结果的人,试纸检测出了阳性,可是疾控中心还没有出结果,每天一个人压力大死了!怎么办!
    加油 么么  你不是一个 还有我们呢  不论结果如何   永远都在一起 么么
  • lgungun 2012-11-30 15:18
    上天给了同志太多了无奈和苦痛,但同时,上天也给了我们坚强下去的理由,任何时候,不轻言放弃!加油,你一定会挺过去的!
  • 小可爱A了 2012-11-30 15:20
    lgungun: 上天给了同志太多了无奈和苦痛,但同时,上天也给了我们坚强下去的理由,任何时候,不轻言放弃!加油,你一定会挺过去的!
    恩  一定挺过去  哈哈
  • 癣。 2012-11-30 15:20
    加油 多关注工作组安排的讲座啊 宣传阿 他们也许能帮上一些。God bless you。
  • 小可爱A了 2012-11-30 15:20
    癣。: 加油 多关注工作组安排的讲座啊 宣传阿 他们也许能帮上一些。God bless you。
    恩  前几天佑安医院的张可主任还来讲座了
  • 一天一杯咖啡 2012-11-30 15:22
    看的我都哭了。没啥说的,只能说一声:给你祝福,一切都会好起来的!
  • 小可爱A了 2012-11-30 15:27
    一天一杯咖啡: 看的我都哭了。没啥说的,只能说一声:给你祝福,一切都会好起来的!
    恩恩 一切都会好起来的哦
  • Tumor 2012-11-30 15:29
    很复杂的心痛,支持你~~~
  • jzsteven2011 2012-11-30 15:30
    多锻炼 做些有氧运动,祝你早日康复,赞赏你的乐观,人就应该坚强
  • 一天一杯咖啡 2012-11-30 15:30
    小可爱A了: 恩恩 一切都会好起来的哦
    大四,那要毕业了,要为自己美好的未来打拼了,工作赚钱的时候不要忘了锻炼身体啊,虽然不是很懂,不过我就知道好好锻炼身体可以增强免疫力,这个也挺重要。
  • 小可爱A了 2012-11-30 15:30
    Tumor: 很复杂的心痛,支持你~~~
  • ljxz 2012-11-30 15:30
    我也不知道说什么…加油吧!!!
  • 小可爱A了 2012-11-30 15:30
    jzsteven2011: 多锻炼 做些有氧运动,祝你早日康复,赞赏你的乐观,人就应该坚强
    恩恩 哈哈 一起加油
  • 雅1983 2012-11-30 15:33
    加油。
    你在默默承担的时候,别忘了,还有很多人关注着你。你一点也不孤单。
  • 小可爱A了 2012-11-30 15:33
    一天一杯咖啡: 大四,那要毕业了,要为自己美好的未来打拼了,工作赚钱的时候不要忘了锻炼身体啊,虽然不是很懂,不过我就知道好好锻炼身体可以增强免疫力,这个也挺重要。
    恩恩 我要努力锻炼啊  我就是不爱锻炼   现在要努力锻炼  哈哈
  • 小可爱A了 2012-11-30 15:33
    ljxz: 我也不知道说什么…加油吧!!!
    加油
  • 绿的执着 2012-11-30 15:34
    小可爱A了: 加油 么么  你不是一个 还有我们呢  不论结果如何   永远都在一起 么么
    会有试纸检测阳性,检查阴性的例子嘛?




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