希望永远在---写在我确诊HIV阳性一年之际
热2306已有 60846 次阅读 2012-11-30 14:43
大家好，我是小可爱A了，一名大四的学生，我是一名出柜的同志，我也是一名HIV感染者。家人知道我是感染者，好朋友也都知道，他们一直在支持我，很感谢他们。
以前的生活不想多说，我没有对不起过任何人，我也没有做过什么伤天害理的事情，私生活是个人的选择，不想说，是因为太多人会抓住一些东西对你妄加指责，特别是在中国。
在飞赞我是有大号的，而且也算挺活跃的赞友，所以我选择用小号记录我A的生活，原谅我现在还做不到公开身份，不过我会努力，正如为同志群体做的，我也会为感染者群体争取我们的权益，只是我还不够强大，我要努力，那一天迟早会到来。
去年的这个时候，献血车来到了我们学校，在几个闺蜜的劝说下跟着她们一起去献血了，违心的在单子上写下了自己非同志。过了几天她们问我血站给你发短信了吗，我淡定地说发了，其实根本没有，此时我已经意识到有事情要发生了。某天早上，我还在被窝里，电话响了，一看当地的号，还说快递来的真早了。接了电话，告我是疾控中心，问我是不是某某学校的学生，前几天是不是在学校献血了，我说是。问我有没有过高危行为，我慌了，我说什么是高危行为，其实我心里是清楚的，但我还是要问，我幻想自己想多了。不过，还是听到了我想的答案，他问我有没有过无套男男性行为，我说嗯，他说你来一趟疾控，你的血有问题。挂了电话，我害怕，我慌张，我问宿舍人咋办，他们说快去，我说我怕，最后，我想到了辅导员，我们辅导员挺好，我相信他，叫上他我们一起去了疾控。
到了之后，疾控的医生说你怎么能带上老师来呢，要是学校知道了，或许会劝你退学，我说没事，我相信我们老师。在那里，看到了我的确诊报告，其他的东西我看不懂，但是，我看得懂HIV阳性，好吧，以前老觉得离自己很远的东西现在就发生在自己身上，此时，其实没有泪水，没有表情，有的只是麻木，迷茫。我问医生我还可以活多久，能不能不发生白发人送黑发人的事情，医生说这个谁也说不清，谁能预测自己的寿命呢？你现在就吃好，睡好，照顾好自己，把一天当两天过，但也不要太累，太拼，完了通知你测CD4，看要不要进行抗病毒治疗。
回来的车上，我问老师，我的梦想还有希望实现吗，我还有资格去追梦吗？老师没多说什么，说回去休息上几天，好好想想。回来后我告诉了最好的朋友，她哭了，一直安慰我。然后告诉了我刚好上的对象，我们都还没发生过关系，他不相信，说我逗他，我说没有，要和他分手，刚好上，感情还不是很深，而且他才93年，我不想耽误了他。他过来找我，告我不许再说分手，HIV阻止不了他对我的爱。很感谢他，此时想通了很多，释怀了很多，去理发店换了个新发型，算是自己的重新开始。不过最后还是分手了，他要回重庆了，我就坚决分手了，我实在不想耽误他。
其实以前就认识我们当地的防艾工作小组，我告了他们，然后去他们那做了快检，我幻想疾控可能弄错了，当结果出来看到两道杠，我竟然笑了，呵呵，彻底释怀了，我从此就正式跨入感染者的行列了。过会儿来了几个当地的感染者朋友，一个情绪很不好，他说他都确诊半年了，每天早上起来还是会哭一顿，我还安慰他，呵呵，我的心态真的挺好。他们问我会告诉父母吗，我不知道，我也在纠结。
回去想了几天，我决定还是告诉父母，我相信我的父母，而且我需要他们的支持。我先在QQ上告诉了我爸，他只是说照顾好自己，放假快点回家，先别告你妈，怕她受不了。虽然很平淡的言语，但我能感受到父亲心里痛苦的挣扎。过了几天，半夜突然我妈给我打电话，接了电话，妈妈微微笑，说没事，就是突然想我了。挂了电话，我就知道，爸爸没瞒住，妈妈在刻意压制她的情绪。
快要放假了，但是疾控还没有通知我测CD4，我就告医生我先回家呀，开学了再测，我实在太想我的爸妈了，从没有这么想过。刚到家，没有我想到的妈妈抱着我痛哭，但感受出来她刻意压制的情绪。妈妈说那几天你爸老半夜在那哭，我就意识到不对，逼问他发生了什么，他最后告我了。刚知道的时候觉得天塌下来了，你爸不让我给你打电话，怕影响你情绪，妈天天查资料，了解了这就是个慢性病，慢慢也就想通了。突然觉得好幸福，我有这么开明的父母，应该知足的。妈妈天天给我做好吃的，每天都在改善，贫困的家庭，我却吃的像富家子弟的饭菜，但我没有拒绝，只有这样，妈妈心里才能好受些。
因为我，爸爸踏上了外出打工的车，为了多赚钱给我买吃的，以前一天吃十块钱，现在他们给我定的每天必须吃三十，水果，肉什么的都得吃。觉得挺对不起父母，都是快50的人了，本该开始享福的，但是我却这样了，本来就穷的叮当响的家，现在我成了最大的开支，真的好愧疚，但是我不能告诉父母，不能让他们难受。
开学后，我在等待着疾控通知我测CD4，但是，某天晚上，突然大咳血，舍友赶紧送我去医院。我告诉妈妈，她和姑姑都来了，带着我各种看病，大小医院跑遍了，幸亏有我们当地的工作组，帮了我很多。做了各种检查，最终不是肺结核，悬着的心放下来了，但是花了好多钱，都是妈妈各种借凑起来的。送妈妈回去的时候，候车室外，妈妈哭了，我也哭了，强忍着回头，不想让妈妈看到我的泪水。
CD4结果也出来了，200出头，必须开始抗病毒治疗了。一番周折，终于药申请下来了，每次一个人去传染病医院，坐在车上，都会想，为什么，为什么，不过，我没得选择，我必须坚强。这是我要承受的命，我能做的就是快乐的活着，20岁的我觉得自己成熟了好多。
医生特别给我强调刚吃药有副作用，必须坚持，要有良好的依从性，我心态挺好，为了一切，我要吃，再痛苦我也要坚持。可是副作用比我想的可怕，前三天基本没下过床，头昏脑胀，恶心，不想吃饭，当时甚至有从五楼跳下去的冲动，但是我坚持下来了。当第四天，情况好点的时候，我睁开眼，看到了妈妈，她竟然在我宿舍。下午爸爸也来了，三个人去学校外面吃了顿好的，瞬间觉得我要坚强，我还有我的家人啊，对我不抛弃不放弃的家人啊。妈妈说她准备在这边打工照顾我，我说没事的，妈妈一再坚持，这样她才安心。在这边打工了一个月，妈妈看我情况好多了，基本没啥的了，就说她回呀，奶奶一个人在家她不放心。在候车室外，妈妈又哭了，为了妈妈，我也得坚强啊。
后来我们当地工作组请来很多专家开会，有乌辛堃老师，李澜老师，还有很多国内的小组负责人，他们都很佩服我的乐观，我也第一次觉得自己其实是那么坚强。后来陆陆续续告诉了几个好朋友，他们知道后都被震撼到，说这么大的打击，我竟然没有表现出来。我每次都告诉他们，人各有命，每个人都有自己要承受的，我们能做的就是尽量每天都过的开心幸福。
暑假前，被查出来得了尖锐湿疣，准备激光做掉它，爸爸竟然打电话告我奶奶去世了，为什么，为什么老天爷要如此对我们家，前几天才和奶奶通的电话啊，怎么说走就走啊。也顾不得我的尖锐湿疣，赶紧奔回家。医生说不要太悲痛，情绪会影响免疫力的。忙完奶奶的葬礼，妈妈陪着我来到了省会，可是竟然被一个个三甲医院拒诊，第一次因为HIV阳性被拒诊，真的好伤心啊。我至今还记得那个所谓的专家，当得知我是感染者后，连话都不想跟我说，脸色大变，医院人很多，我赶紧拉着妈妈走人。妈妈很无奈，很伤心，就是一个小手术啊，整个省都没有一个医院愿意给做。
只能去北京了，庆幸北京有很多的志愿者朋友，买了票赶紧去北京，郭子阳带着我们去北京地坛医院做了手术，真的很感谢他。做完手术，想和妈妈找个便宜的旅店，但是暑假旅游高峰，最便宜的都要二百多，就这样，忍着菊花的痛，我和妈妈游荡在北京城，希望能找到个便宜的旅店。其实北京朋友也挺多，但是主要还有妈妈，所以住人家家里不方便，妈妈又不想住青年旅店，因为她还想着给我换药。一直找到晚上，也没找下，妈妈哭了，说对不住我，刚做完手术还要让我跑，最后就找了一个二百多的住下了。
尖锐湿疣又容易复发，所以老得复查，每次来回北京要花好多钱，不想给家里造成负担，所以我每次都坐夜车，早上到北京，然后去地坛医院复查，下午再坐车回来，这样就不用在北京住一夜了，而且自己带的吃的，基本就花个车费。妈妈心疼我，让我不要老是那么赶，在北京住一夜，别心疼钱。但是自从确诊以来我已经给家里造成太大的负担了，我必须得省啊。
可能我以前身体就差，确诊后就各种病来找我，九月份又查出来肛瘘，又得手术，把妈妈叫过来，还是踏入了我们当地的医院，幻想着有一家医院肯给我做手术，但是得到的还是一个个冷眼，一个个拒诊，对当地的医院彻底绝望了，又一次踏上了去地坛看病的路。可是外科没有病床，幸亏有红丝带的志愿者木木，先联系我们住进了感染科，这儿住的全是感染者，每个人都有被拒诊的经历，有的甚至是在手术台上，已经开始手术了，被查出来，自己亲耳听着医生们讨论手术要不要继续下去。但是一个个都很乐观，很坚强，我们经常在一起说说笑笑，这儿的医生不会拒诊我们，这儿的护士姐姐都夸我可爱，有时候甚至想永远呆在这不要出去受那些冷眼。但是当我得知一万多的费用的时候，我那几天心情超差，对妈妈也爱理不理，因为我没有转院证明，所以一分钱也报不了，每次听到妈妈各种打电话凑钱，我就想哭，为什么我要承受这一切。
不过，消极只是一时的，钱没有了可以赚，身体好最关键。我可是乐观的小可爱啊，我都已经A了，还有什么可怕的呢，呵呵。至少我的父母接受我是同志，接受我是感染者，我的朋友知道后也对我不离不弃，这就足够了，幸福其实挺简单的，都是自己的选择。我还是那个有才的小可爱啊，A了梦想还是要追求啊，明年毕业还是要北漂的，哈哈。
A了后生活规律了，也不再那么急功近利，也更会关心弱者，其实问我失去了什么，想想还真没有，收获倒是挺多，我把HIV阳性看成我的一次重生，我会更加努力，更加乐观的去生活，用我的快乐去感染每一个人，我还是坚信，我不是一个平凡的人，我是天使，为大家带来幸福的天使，哇咔咔。现在的期待就是毕业后努力生活，遇到自己那个真命天子，但愿在这能找到，哈哈。
希望每个人都理解感染者，希望每个医者都能不拒诊患者，希望未来A友的路可以更好走，虽然遍地荆棘，但是，我们会勇敢的走下去，希望永远在，人间有真情，哈哈。
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评论 (1913 个评论) 发表评论
希望大家接纳感染者并不仅仅因为自己或身边人是感染的高危人群
你不会去排斥一个牙疼的人 也不会因为责备他不注意口腔清洁而质疑他的为人
加油
你的父母真是非常好的父母，幸运且感动
另外防艾工作小组的同志们让我很有敬意
一定要坚持吃药，做长线打算
你的父母真是非常好的父母，幸运且感动
另外防艾工作小组的同志们让我很有敬意
一定要坚持吃药，做长线打算