希望永远在---写在我确诊HIV阳性一年之际
分享到:
2306已有 60843 次阅读  2012-11-30 14:43


分享 举报
    大家好,我是小可爱A了,一名大四的学生,我是一名出柜的同志,我也是一名HIV感染者。家人知道我是感染者,好朋友也都知道,他们一直在支持我,很感谢他们。
    以前的生活不想多说,我没有对不起过任何人,我也没有做过什么伤天害理的事情,私生活是个人的选择,不想说,是因为太多人会抓住一些东西对你妄加指责,特别是在中国。
    在飞赞我是有大号的,而且也算挺活跃的赞友,所以我选择用小号记录我A的生活,原谅我现在还做不到公开身份,不过我会努力,正如为同志群体做的,我也会为感染者群体争取我们的权益,只是我还不够强大,我要努力,那一天迟早会到来。
    去年的这个时候,献血车来到了我们学校,在几个闺蜜的劝说下跟着她们一起去献血了,违心的在单子上写下了自己非同志。过了几天她们问我血站给你发短信了吗,我淡定地说发了,其实根本没有,此时我已经意识到有事情要发生了。某天早上,我还在被窝里,电话响了,一看当地的号,还说快递来的真早了。接了电话,告我是疾控中心,问我是不是某某学校的学生,前几天是不是在学校献血了,我说是。问我有没有过高危行为,我慌了,我说什么是高危行为,其实我心里是清楚的,但我还是要问,我幻想自己想多了。不过,还是听到了我想的答案,他问我有没有过无套男男性行为,我说嗯,他说你来一趟疾控,你的血有问题。挂了电话,我害怕,我慌张,我问宿舍人咋办,他们说快去,我说我怕,最后,我想到了辅导员,我们辅导员挺好,我相信他,叫上他我们一起去了疾控。
    到了之后,疾控的医生说你怎么能带上老师来呢,要是学校知道了,或许会劝你退学,我说没事,我相信我们老师。在那里,看到了我的确诊报告,其他的东西我看不懂,但是,我看得懂HIV阳性,好吧,以前老觉得离自己很远的东西现在就发生在自己身上,此时,其实没有泪水,没有表情,有的只是麻木,迷茫。我问医生我还可以活多久,能不能不发生白发人送黑发人的事情,医生说这个谁也说不清,谁能预测自己的寿命呢?你现在就吃好,睡好,照顾好自己,把一天当两天过,但也不要太累,太拼,完了通知你测CD4,看要不要进行抗病毒治疗。
    回来的车上,我问老师,我的梦想还有希望实现吗,我还有资格去追梦吗?老师没多说什么,说回去休息上几天,好好想想。回来后我告诉了最好的朋友,她哭了,一直安慰我。然后告诉了我刚好上的对象,我们都还没发生过关系,他不相信,说我逗他,我说没有,要和他分手,刚好上,感情还不是很深,而且他才93年,我不想耽误了他。他过来找我,告我不许再说分手,HIV阻止不了他对我的爱。很感谢他,此时想通了很多,释怀了很多,去理发店换了个新发型,算是自己的重新开始。不过最后还是分手了,他要回重庆了,我就坚决分手了,我实在不想耽误他。
    其实以前就认识我们当地的防艾工作小组,我告了他们,然后去他们那做了快检,我幻想疾控可能弄错了,当结果出来看到两道杠,我竟然笑了,呵呵,彻底释怀了,我从此就正式跨入感染者的行列了。过会儿来了几个当地的感染者朋友,一个情绪很不好,他说他都确诊半年了,每天早上起来还是会哭一顿,我还安慰他,呵呵,我的心态真的挺好。他们问我会告诉父母吗,我不知道,我也在纠结。
    回去想了几天,我决定还是告诉父母,我相信我的父母,而且我需要他们的支持。我先在QQ上告诉了我爸,他只是说照顾好自己,放假快点回家,先别告你妈,怕她受不了。虽然很平淡的言语,但我能感受到父亲心里痛苦的挣扎。过了几天,半夜突然我妈给我打电话,接了电话,妈妈微微笑,说没事,就是突然想我了。挂了电话,我就知道,爸爸没瞒住,妈妈在刻意压制她的情绪。
    快要放假了,但是疾控还没有通知我测CD4,我就告医生我先回家呀,开学了再测,我实在太想我的爸妈了,从没有这么想过。刚到家,没有我想到的妈妈抱着我痛哭,但感受出来她刻意压制的情绪。妈妈说那几天你爸老半夜在那哭,我就意识到不对,逼问他发生了什么,他最后告我了。刚知道的时候觉得天塌下来了,你爸不让我给你打电话,怕影响你情绪,妈天天查资料,了解了这就是个慢性病,慢慢也就想通了。突然觉得好幸福,我有这么开明的父母,应该知足的。妈妈天天给我做好吃的,每天都在改善,贫困的家庭,我却吃的像富家子弟的饭菜,但我没有拒绝,只有这样,妈妈心里才能好受些。
    因为我,爸爸踏上了外出打工的车,为了多赚钱给我买吃的,以前一天吃十块钱,现在他们给我定的每天必须吃三十,水果,肉什么的都得吃。觉得挺对不起父母,都是快50的人了,本该开始享福的,但是我却这样了,本来就穷的叮当响的家,现在我成了最大的开支,真的好愧疚,但是我不能告诉父母,不能让他们难受。
    开学后,我在等待着疾控通知我测CD4,但是,某天晚上,突然大咳血,舍友赶紧送我去医院。我告诉妈妈,她和姑姑都来了,带着我各种看病,大小医院跑遍了,幸亏有我们当地的工作组,帮了我很多。做了各种检查,最终不是肺结核,悬着的心放下来了,但是花了好多钱,都是妈妈各种借凑起来的。送妈妈回去的时候,候车室外,妈妈哭了,我也哭了,强忍着回头,不想让妈妈看到我的泪水。
    CD4结果也出来了,200出头,必须开始抗病毒治疗了。一番周折,终于药申请下来了,每次一个人去传染病医院,坐在车上,都会想,为什么,为什么,不过,我没得选择,我必须坚强。这是我要承受的命,我能做的就是快乐的活着,20岁的我觉得自己成熟了好多。
    医生特别给我强调刚吃药有副作用,必须坚持,要有良好的依从性,我心态挺好,为了一切,我要吃,再痛苦我也要坚持。可是副作用比我想的可怕,前三天基本没下过床,头昏脑胀,恶心,不想吃饭,当时甚至有从五楼跳下去的冲动,但是我坚持下来了。当第四天,情况好点的时候,我睁开眼,看到了妈妈,她竟然在我宿舍。下午爸爸也来了,三个人去学校外面吃了顿好的,瞬间觉得我要坚强,我还有我的家人啊,对我不抛弃不放弃的家人啊。妈妈说她准备在这边打工照顾我,我说没事的,妈妈一再坚持,这样她才安心。在这边打工了一个月,妈妈看我情况好多了,基本没啥的了,就说她回呀,奶奶一个人在家她不放心。在候车室外,妈妈又哭了,为了妈妈,我也得坚强啊。
    后来我们当地工作组请来很多专家开会,有乌辛堃老师,李澜老师,还有很多国内的小组负责人,他们都很佩服我的乐观,我也第一次觉得自己其实是那么坚强。后来陆陆续续告诉了几个好朋友,他们知道后都被震撼到,说这么大的打击,我竟然没有表现出来。我每次都告诉他们,人各有命,每个人都有自己要承受的,我们能做的就是尽量每天都过的开心幸福。
    暑假前,被查出来得了尖锐湿疣,准备激光做掉它,爸爸竟然打电话告我奶奶去世了,为什么,为什么老天爷要如此对我们家,前几天才和奶奶通的电话啊,怎么说走就走啊。也顾不得我的尖锐湿疣,赶紧奔回家。医生说不要太悲痛,情绪会影响免疫力的。忙完奶奶的葬礼,妈妈陪着我来到了省会,可是竟然被一个个三甲医院拒诊,第一次因为HIV阳性被拒诊,真的好伤心啊。我至今还记得那个所谓的专家,当得知我是感染者后,连话都不想跟我说,脸色大变,医院人很多,我赶紧拉着妈妈走人。妈妈很无奈,很伤心,就是一个小手术啊,整个省都没有一个医院愿意给做。
    只能去北京了,庆幸北京有很多的志愿者朋友,买了票赶紧去北京,郭子阳带着我们去北京地坛医院做了手术,真的很感谢他。做完手术,想和妈妈找个便宜的旅店,但是暑假旅游高峰,最便宜的都要二百多,就这样,忍着菊花的痛,我和妈妈游荡在北京城,希望能找到个便宜的旅店。其实北京朋友也挺多,但是主要还有妈妈,所以住人家家里不方便,妈妈又不想住青年旅店,因为她还想着给我换药。一直找到晚上,也没找下,妈妈哭了,说对不住我,刚做完手术还要让我跑,最后就找了一个二百多的住下了。
    尖锐湿疣又容易复发,所以老得复查,每次来回北京要花好多钱,不想给家里造成负担,所以我每次都坐夜车,早上到北京,然后去地坛医院复查,下午再坐车回来,这样就不用在北京住一夜了,而且自己带的吃的,基本就花个车费。妈妈心疼我,让我不要老是那么赶,在北京住一夜,别心疼钱。但是自从确诊以来我已经给家里造成太大的负担了,我必须得省啊。
    可能我以前身体就差,确诊后就各种病来找我,九月份又查出来肛瘘,又得手术,把妈妈叫过来,还是踏入了我们当地的医院,幻想着有一家医院肯给我做手术,但是得到的还是一个个冷眼,一个个拒诊,对当地的医院彻底绝望了,又一次踏上了去地坛看病的路。可是外科没有病床,幸亏有红丝带的志愿者木木,先联系我们住进了感染科,这儿住的全是感染者,每个人都有被拒诊的经历,有的甚至是在手术台上,已经开始手术了,被查出来,自己亲耳听着医生们讨论手术要不要继续下去。但是一个个都很乐观,很坚强,我们经常在一起说说笑笑,这儿的医生不会拒诊我们,这儿的护士姐姐都夸我可爱,有时候甚至想永远呆在这不要出去受那些冷眼。但是当我得知一万多的费用的时候,我那几天心情超差,对妈妈也爱理不理,因为我没有转院证明,所以一分钱也报不了,每次听到妈妈各种打电话凑钱,我就想哭,为什么我要承受这一切。
    不过,消极只是一时的,钱没有了可以赚,身体好最关键。我可是乐观的小可爱啊,我都已经A了,还有什么可怕的呢,呵呵。至少我的父母接受我是同志,接受我是感染者,我的朋友知道后也对我不离不弃,这就足够了,幸福其实挺简单的,都是自己的选择。我还是那个有才的小可爱啊,A了梦想还是要追求啊,明年毕业还是要北漂的,哈哈。
    A了后生活规律了,也不再那么急功近利,也更会关心弱者,其实问我失去了什么,想想还真没有,收获倒是挺多,我把HIV阳性看成我的一次重生,我会更加努力,更加乐观的去生活,用我的快乐去感染每一个人,我还是坚信,我不是一个平凡的人,我是天使,为大家带来幸福的天使,哇咔咔。现在的期待就是毕业后努力生活,遇到自己那个真命天子,但愿在这能找到,哈哈。
    希望每个人都理解感染者,希望每个医者都能不拒诊患者,希望未来A友的路可以更好走,虽然遍地荆棘,但是,我们会勇敢的走下去,希望永远在,人间有真情,哈哈。
声明: 本文及其评论仅代表个人观点,不代表飞赞网立场。不当言论请举报

评论 (1913 个评论) 发表评论

  • 拉斐内 2012-12-12 22:41
    顶一下,加油
  • 周杨 2012-12-13 10:39
    加油,好好活着,我们都会为你加油
  • 这货无节操 2012-12-13 10:45
    加油!顺便给自己个警示…
  • dannynotjack 2012-12-13 11:14
    有那么支持你的父母,你一定要加油。
  • 蜂鸟 2012-12-13 16:21
    很佩服你
  • xmegoo 2012-12-14 08:35
    加油,努力充实过好每一天。 你有那么支持你,爱你的父母,还有我们所有赞友和所有同志群体的支持,你一定可以过得很好的。 还有,你在等待的那个真命天子,也在等待你的出现,就像你在等他一样,无论如何都不要让爱你的人失望。 我相信,未来支持你走下去最大力量的人就是你的真命天子。
  • Zac_JJ 2012-12-14 09:16
    感动,坚强,自省,自醒。
  • 162236 2012-12-14 10:00
    小耽仔: 加油!坚强!愿菩萨保佑你一切安好!【嗡嘛呢叭嚒吽!】业障消除,平安吉祥!
    你好
  • 小可爱A了 2012-12-14 20:23
    xmegoo: 加油,努力充实过好每一天。你有那么支持你,爱你的父母,还有我们所有赞友和所有同志群体的支持,你一定可以过得很好的。                     还有,你在等待
    谢谢 么么
  • 我是洪涛 2012-12-14 23:11
    那个红丝带志愿者木木是“召召木木”那个吗?
  • 小耽仔 2012-12-15 00:20
    162236: 你好
    你好!
  • xmegoo 2012-12-15 01:38
    小可爱A了: 谢谢 么么
    不客氣的,加油!我們所有都會支持你為你加油!
  • 小可爱A了 2012-12-15 21:06
    我是洪涛: 那个红丝带志愿者木木是“召召木木”那个吗?
    不是
  • 我是洪涛 2012-12-15 21:26
    哦,你要好好的生活下去啊
  • 小可爱A了 2012-12-15 22:13
    我是洪涛: 哦,你要好好的生活下去啊
    恩恩 谢谢
  • 晨晖余星 2012-12-16 13:55
    很被你的乐观感动!那么多朋友支持你,加油!
  • 残破 2012-12-16 14:40
    HIV比不可怕  可怕的是那些无知的人   只要你自己活得开心   管别人说什么   你有很好的父母跟朋友  一定要加油啊  ~    好好生活  就是对那些不理解你的人的最大讽刺!
  • 中华烟 2012-12-16 14:49
    呵呵,我想说的话前面的人都对你说,我也就不重复了!我能说的是:关注你了,有什么忙能帮上的尽管说,就这些。
  • jcanbits12 2012-12-17 02:27
    加油!!
  • 肥来的孩纸 2012-12-17 02:35
    自我调节很重要~ 你也很坚强,虽然不能感受到你的难处、相信是很巨大和恐怖的
  • 多玛使者 2012-12-17 13:49
    亲,如果我A了,我第一想到的绝对是去寻死,你坚强乐观的转变情有可原。你有理解你,支持你,深爱着你的朋友、老师、父母,而在这个世界上不是所有的人都像亲这么“好运”。他们善良开明得连我这个旁观者都想替你替我们所有同志去感激。当然,亲本人也着实令人敬佩,亲勇敢正义地公开自己的遭遇不知给多少像我这样还在危险边缘徘徊的浪子敲响了警钟。小可爱,我顶你!
  • 怎能心伤 2012-12-17 19:38
    我试想着若自己也被感染,我一定只是独自默默的抽泣,而不敢告诉任何人…… 加油,小可爱,你比我坚强,比很多人都坚强!
  • Kazen 2012-12-18 16:17
    加油!希望你能坚强快乐!
  • 青子衿 2012-12-19 13:38
    楼主要加油,看的眼睛都湿润了,你的爸爸妈妈真的很伟大,希望在经历这件事后你能够找到生命的意义,坚强的走下去!
  • 爬楼的妖 2012-12-19 13:58
    可能在网上无法给你帮助 不过我真心的祝福你 今后的每一天新福快乐
  • Mrsmart 2012-12-19 14:05
    看得我好感动哦,衷心祝福你和你可爱的爸爸妈妈!
  • 哦我的 2012-12-19 15:26
    和你 家人 爱人 一起坚持 会好的
  • 丙酮酸 2012-12-19 15:53
    心酸
  • littleyi 2012-12-19 16:01
    加油!加油!
  • 100度的爱等你 2012-12-19 16:11
    加油啊,祝你早日康复啊!以后的路能好好的走下去·· 幸福哦!顶你··




涂鸦板